Бесплатная консультация: 8 (800) 350-83-79

Просим помощи для детей-инвалидов с диагнозом «Сахарный диабет 1 типа»

Жириновскому Владимиру Вольфовичу

От Родителей Нижегородской области и города Нижнего Новгорода,

имеющих детей с сахарным диабетом первого типа

 

Мы, нижеподписавшиеся, от лица родителей Нижегородской области и города Нижнего Новгорода, имеющих детей инвалидов с диагнозом сахарный диабет 1 типа, обращаемся к Вам за помощью.

В настоящее время больных сахарным диабетом 1 типа (инсулинозависимых) угрожающе растет. Все больше этим недугом заболевают маленькие дети. Причины возникновения до сих пор не выявлены. Родители, имеющие малышей с диабетом, вынуждены постоянно держать под контролем уровень сахара в крови. Родители детей-диабетиков  24 часа в сутки на посту. В связи с этим 100% профессиональная занятость матерей исключена. Как правило, в таких семьях, добытчиком, является только отец. А как же быть детям, которые растут в неполных семьях, а их, к сожалению, тоже, очень много.

Дети с сахарным диабетом 1 типа нуждаются в сбалансированном питании (овощи, фрукты, мясо), а так же в регулярном медицинском обследовании. Все это в наше время требует колоссальных денежных вложений. Та пенсия, которая выделяется на ребенка – инвалида диабетика недостаточна, чтобы в полном объеме создать ему все необходимые условия для нормального функционирования организма.

Министерство здравоохранения дало возможность устанавливать инсулиновые помпы нашим детям по программе ВМП, это очень хорошо, благодаря помпе можно качественно скомпенсировать СД, чего сложно достичь, используя инсулиновые шприц ручки! Но расходники к инсулиновым помпам родители детей в Нижегородской области и городе вынуждены приобретать за свой счёт, когда во многих городах России дети-диабетики обеспечены расходниками к помпам за счет регионального бюджета. Дети, которые пользуются инсулиновыми помпами, имеют специальный пульт от помпы, в который встроен глюкометр (accu-chek performa), позволяющий рассчитать точную дозу инсулина для ввода болюса на прием пищи, но такой глюкометр требует определенных тест полосок (accu-chek performa),  которые приобрести в аптечных сетях не всегда возможно, т.к. цена очень высокая.

Инсулиновые помпы, которые сейчас все больше становятся востребованы остаются удовольствием лишь для некоторых детей. И даже те счастливые обладатели этого устройства вынуждены тратить огромные деньги на расходные материалы к помпе или отказываться от неё, возвращаясь к шприц ручкам и некомпенсированному течению диабета.

В Нижегородской области и городе на ребенка диабетика выделяется 1 упаковка тест-полосок к прибору для определения уровня глюкозы в месяц, которая содержит 50 штук полосок. В больничных выписках, врачи указывают среднее количество измерений в сутки не менее 4-х раз, а это 120 полосок в месяц. В реальности, 50 штук тест полосок, хватает только на 3-4 дня, так как ребенку во избежание критичной ситуации, требуется не менее 15  измерений в день. Кроме того, поликлиники выписывают полоски российского производителя 2-х видов, которые очень неудобны в использовании для измерения сахара в крови у детей младшего возраста. Родители вынуждены за счет собственных средств покупать полоски иностранного производителя, чтобы хоть как-то облегчить участь своих детей. Более удобные средства контроля сахара такие как «мониторинг» стоят огромных денег, очень многие родители не могут их себе позволить. Так же, с перебоями выписываются иглы к инсулиновым шприц ручкам, иглы надо менять 1 раз в сутки, в идеале ставить новую иглу при каждой инъекции инсулина, но это не реально, т.к. по льготному рецепту, иглы выписывают 100 штук в год, при этом размер иглы, чаще всего, имеет размер 8мм, для ребенка это очень большая игла. Детям необходимо делать инъекции иглами 4-5мм, но их не выписывают, либо очень редко выписывают. Так же инсулиновые шприц ручки имеют свойство изнашиваться и ломаться, а это жизненно необходимая вещь, но получить ее у врача по льготному рецепту не предоставляется возможным. Когда во многих регионах и городах РФ уже существуют программы по обеспечению детей расходными материалами к инсулиновым помпам, происходит выдача тест-полосок более качественного производителя и в нужном количестве.

Мы родители, имеющие детей с диабетом 1-го типа, просим внести изменения в региональный бюджет области и города, и пересмотреть вопросы, связанные с медицинским и социальным обеспечением наших детей.   Просим выделить из региональной программы расходные материалы  для инсулиновых помп, мониторинга измерения сахара в крови, а также увеличить количество и разновидность тест полосок для измерения  уровня сахара в крови.

Вся надежда на Вас! Наши дети имеют право на жизнь! Помогите сделать жизнь наших детей счастливой и беззаботной!

С уважением, родители детей- диабетиков 1 типа:

 

Представители общества родителей детей с СД 1 типа:

Скрипкина Александра Николаевна +79524752969

Нилова Елена Анатольевна +79092876472

Калинина Екатерина Сергеевна +79200018535

Оставить комментарий