Здравствуйте Владимир Владимирович Путин! Меня зовут Иванькина Вероника Андреевна, я мама Иванькиной Ульяны Максимовны 21.04.2013 года рождения. Мой ребёнок инвалид!Диагноз :Туберозный склероз. Симптомическая фокальная эпиляция. Множественные субэпендимальные гигантоклеточные астроцитомы боковых желудочков мозга. Задержка психоречевого развития. Множественные рабдомиомы сердца. Единичные экстасистолы. Ангиомиолипомы печени. Единичные ангиомиолипомы и кисты почек. С учётом тяжести заболевания нам был назначен приём препарата по жизненным показаниям по торговому наименованию Эверолимус (Афинитор) в дозе 7,5 мг в сутки 3 упаковки таблеток по 2,5 мг в месяц (36упаковок таблеток по2, 5мг в течение года).Во время плановой госпитализации в “Российском Национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И.Пирогова” 3.08.2017 года. В январе 2018 года возникли проблемы с получением лекарственного препарата. В связи с этим состояние ребёнка ухудшается с каждым днём!. Я обращалась в фармацефтический отдел города Наро-фоминска по месту жительства. В фармацефтическом отделении нам ни чем помочь не могут. Потом я писала письма :в РОСЗДРАВ, в Министерство здравоохранения РФ. и Уполномоченному при президенте РФ по правам материнства и детства. Полученные ответы не привели к обеспечению моего ребёнка лекарственным препаратом.По полученным ответам нет понимания кто отвечает за соблюдения закона РФ. И кто отвечает за обеспечение препарата моей дочери. Обращаюсь к Вам с огромной просьбой помочь моей дочери и разобраться с данной проблемой связанной с поставкой лекарственного препарата.
Проблема с получением лекарственного препарата
