Помощь другу с онкологией

Добрый день! Меня зовут Елена, мой друг попал в беду( я прикреплю его историю и документы. Он уже не ребенок, ему 22 года((( Подскажите, пожалуйста, есть ли возможность помочь ему от фонда или куда нужно написать, чтобы рассмотрели это? Заранее большое спасибо.

Ребята! Заранее извиняюсь за беспокойство. Не хотел выставлять свою проблему на всеобщее обозрение до последнего, но ситуация критичная и не терпит отлагательств.

В общем, история такая: с мая месяца …по факту признаки заболевания проявлялись значительно раньше, но бессмысленные хождения по местным «специалистам медицины» затянулись на месяцы, прежде чем после срочной госпитализации, забора.. простыми словами вырезали подключичный лимфоузел…и гистологического исследования материала …не много — не мало.. ну так на минуточку, диагностировали онко-гематологическое заболевание- Лимфома Ходжкина нодулярный склероз cd30+, ( если кому-то вдруг станет интересно).

Не буду подробно останавливаться на наших метаниях в поисках достойного лечебного учреждения Москвы. Скажу только, что их совсем немного! Остановились на ФГБУ ГНЦ ,где была выделена квота и назначен стандартный протокол лечения, состоящий из 8-ми курсов химиотерапии (называется beacopp-14). И все бы ничего…..но!!

Что- то пошло не так! Это стало очевидным когда в течение недели по окончании химии резко воспалился правый надключичный лимфоузел, который в срочном порядке также был удален. В моем не совсем стандартном случае ( я попал в 10-ку % «счастливчиков»), когда заболевание отреагировало лишь частично и ремиссии достичь не удалось!! А счастье казалось так близко…Характерные симптомы снова давали о себе знать с нарастающей настойчивостью.. А тем временем светилы Гемоцентра вымучивали мой биоматериал на получение ответа на вопрос «что не так с моей лимфомой?? отчего пошло не как ожидалось??»

И вуаля! После долгих и мучительных ожиданий мы получаем заключение: Неклассифицируемый тип…промежуточное состояние между лимфомой Ходжкина и крупноклеточной В-лимфомой! Убойный прогноз и размытый и очень смутный диагноз воодушевляет нас на подвиг- мы выдвигаемся за границы нашей прекрасной и могучей РФ в поисках истинного диагноза. И тут новая засада!!Выкупленного нами же своего биоматериала оказалось критично мало для 100% диагностики, т.к. оказалось, что материал был возвращен не весь и большей частью некрозирован в результате воздействия ХТ!

Учитывая непомерный ценник проведения оперативного вмешательства за рубежом, срочно ретируемся в Москву, где, пройдя все необходимые предоперационные обследования, дело завершается удачно соперированным забором нового куска образования из средостения. Не буду описывать переживаний и ожиданий в целях консервации материала и попыток передачи с курьером в клинику Израиля, где нас с нетерпением ждали, потому что были подозрения на ещё худшую хрень…Итог- мы в Израиле. Ещё несколько томительных дней ожидания.. И – приговор оглашен! Лимфома Ходжкина нодулярный склероз cd30+. Урра! Подтвердился самый излечиваемый из имеющихся лимфопрофильных заболеваний!

Но… недолго радость длилась! После консультации у профессора онко-гематологии был прописан протокол ближайших 3-х курсов интенсивной химиотерапии до следующего контроля лечения. И все бы ничего.. Первый курс я прохожу здесь, в Израиле, дальше буду кататься в Москве, так как тут не позволяет лечиться финансовое положение. Здесь тупо госпитализация и содержание в стационаре за сутки чуть менее 1000$, не считая стоимости лекарственных препаратов!! За это время истрачено уже немало(фото прикрепляю.. кому станет любопытно), поэтому дальнейшее лечение возможно только в Москве.

И тут возникает больше вопросов, чем ответов на них! Возьмутся ли меня лечить в Гос клинике по назначениям и протоколам зарубежных специалистов?? Вопрос, который еще предстоит решить. Частные клиники берутся, но сразу остро встаёт вопрос цены! Скажу коротко- не дешёвое удовольствие.

НО И это оказалось не самой главной проблемой! В протокол лечения включен некий эффективный для моего случая новый препарат адцетрис ( ADCETRIS), который лицензирован в России только в 2016г! Выдается только по жизненно важным показаниям. Чтобы его получить, нужно пройти все Российские круги ада (а именно: отчитаться о проведении 2-х линий химиотерапии! Вторая- интенсивная!! Пока в моем наборе лишь одна пройденная! Затем аутотрансплантацию! Затем-консилиумы+одобрение Минздрава и т.д.). Есть солидный шанс того, что его и вовсе не одобрят. Из благотворительных организаций пока вижу возможность обращения в фонд «Подари жизнь», но им нужен ответ того самого Минздрава о возможном отказе! Замкнутый круг

Предугадать все возможные варианты очень сложно, а главное- нет времени. Препарат нужен к следующему курсу, а именно к 25 декабря! Стоимость одной ампулы этого чудолекарства приблизительно 200 000-250 000руб. На один курс мне нужно три такие ампулы, а это уже 700 000-750 000 руб. Количество курсов с этим лекарством не предсказуемы! До поездки на обследование абсолютно точно необходимо проведение ближайших двух курсов химиотерапии. Максимальное же количество на данный момент неизвестно, все будет зависеть от моего организма и его ответа на это лечение.

Собственно поэтому, как и большинство людей с подобными заболеваниями в нашей стране, я начинаю сбор средств на лечение, потому что пока не вижу другого выхода и потому что хочу избавиться от этой заразы! Предстоит ещё долгий, затратный и трудный путь, включающий трансплантацию. Но это позднее! Ближайшая цель поставлена и я должен ее достичь!! Без вашей помощи, друзья, мне не справиться..буду откровенен. Заранее очень благодарен за любую помощь!! Репост тоже не повредит, конечно же)

Буду периодически информировать о том, как идет сбор, ну и информировать о своем лечении, если это будет интересно. Основной площадкой выберу скорее всего инстаграмм, но и сюда буду дублировать частично.
Всем мир, всем добра-бобра, ну и здоровья, конечно же!

#лимфома #лимфома_ходжкина #сбор_на_лечение

Реквизиты:
Карта сбербанка: 4276 3800 2789 9710
Daniil Mishin
Номер счета: 40817810538127871783
БИК: 044525225
Корр. Счет: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773601001

Оставить комментарий