Когда же дети с пересаженными органами будут получать нужные им лекарства?

Здравствуйте!К вам обращается мама ребенка перенесшего трансплантацию печени в раннем возрасте .После операции моя дочь ,как и другие пациенты с пересаженными органами ,должна пожизненно принимать препараты иммуносупрессии ( мой ребенок принимает «Програф»-такролимус) .Препараты подавляющие иммунитет подбираются после операции врачами трансплантологами ,с учетом возраста,веса и особенностей работы организма,эти лекарства очень токсичны,при повышении их концентрации в крови быстро наступает токсическое поражение внутренних органов ,при понижении концентрации наступает реакция отторжения,то есть колебания концентрации очень опасны.Перевод пациента с одного препарата на другой в рамках одного МНН должен осуществляться строго по показаниям и под контролем специалистов в условиях стационара.Препараты иммуносупрессии мы получаем по программе «семь нозологий» по федеральной льготе.В 2013 году началась замена подобранных врачами препаратов на дженерики.В результате у детей участились случаи отторжения и ухудшения работы пересаженных органов,что приводит к сокращению срока работы трансплантата и сокращению продолжительности жизни,участились и случаи токсического отравления.Сообществом родителей и пациентов была создана петиция к президенту,после ее рассмотрения Д.А. Медведевым было подписано Постановление Правительства РФ от 28.11.2013 №1086 «Об утверждении Правил формирования перечня лекарственных средств,закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями,и о внесении изменения в Положение о Правительственной комиссии по вопросам охраны здоровья граждан».Однако по сей день постановление не исполнено,детям продолжают выдавать все новые и новые дженерики,от тех производителей которые явились очередными победителями на аукционе.Причем после каждого аукциона закупается какой то новый дженерик.В настоящий момент создана еще одна петиция,с просьбой закупать лекарства подобранные пациентам врачами,которую подписали 31500 человек.Петиция направлена президенту,но ответ не получен.Я обратилась в приемную президента в городе Благовещенск,и совместно с помощником депутата,инициировала депутатский запрос в Минздрав.Получила ответ.В нем предлагается закупка оригинального препарата «Програф» для моего ребенка в том случае ,если ухудшение состояния от приема дженерика или индивидуальная непереносимость уже будет зафиксирована и подтверждена врачебной комиссией.То есть на пятилетнем ребенке предлагают провести эксперимент,который может иметь такие печальные последствия,что возможно потребуется повторная трансплантация или длительная реабилитация.У меня ,как и у других родителей ,больше нет органов или части органа,чтобы вновь отдать их своим детям и невелик шанс у ребенка получить новый орган от посмертного донора.А государству крайне не выгодно тратить деньги на госпитализацию,ретрансплантацию или диализ,уж лучше закупать те лекарства,которые подходят пациентам.А размер пенсии ребенка инвалида и выплаты по уходу не позволяет самостоятельно закупать дорогостоящее лекарство,зачастую ,в неполных семьях,это единственный доход.К тому же ,такая покупка это риск нарваться на поддельный препарат. Пожалуйста,помогите нам в решении этой проблемы.
С уважением,Битько.Л.А.

Оставить комментарий